2020-07-17 17:53 作者: 哈尔滨京科儿童医院
有耳不能闻 有口不能言
关爱
自闭症“天才”
他们离正常生活有多远?
加强防控领导
据了解,目前自闭症患者已超过6700万人,平均每150个新生儿中就会有一个自闭症患者。在我国,调查数据显示,自闭症发病率已居各类精神残疾之首,平均每500个儿童中就有一个是自闭症患者。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,其中0到14岁儿童患者超过200万,近年来患病率仍有上升趋势。
有耳不能闻,有口不能言,他们仿佛住在遥远的星球上,只在自己的里闪烁,承受着旁人无法探知的内心孤独。
01.自闭症 ≠天才
自闭症中“学者症候群”患者寥寥无几!
自闭症(也称孤独症),确切名称是自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一类发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍,主要表现为不同程度的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为方式,男女比例约为4:1。自闭症的核心临床表现为社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板与重复的行为模式。约70%的自闭症患者伴有智力低下。
可是,大家却总有这样一种错觉:自闭症儿童很可能是个高智商天才儿童,他可能沉默不言,但可能是数学、艺术天才。还记得2017年的“一元画”风靡朋友圈,大家纷纷感慨“上帝在关上一道门的时候,会打开另一扇窗”。
事实上,上帝只会给这扇门加把锁。
有认知障碍,但在某一方面,如对某种艺术或学术,却有超乎常人的能力的人被定义为学者症候群(Savant-Syndrome)患者。初提出这个概念的人是美国威斯康星医学院的精神科医生Darold Treffert。根据其著作《 Islands of Genius》 中的定义,学者症候群患者通常患有某种发育性身心障碍(包括但不限于自闭症),或其他中枢神经系统损伤和疾病,但与此同时,他们身上又存在着某种壮观的“孤岛天赋”。
但不是的学者症候群都是自闭症,也并非的自闭症都是学者症候群。具体来讲,约50%的学者症候群会伴有自闭症,而自闭症患者中有十分之一是学者症候群。
所以,不可否认“一元画”确实引起了大众对自闭症的关注,也被揭露不过是一个被资本操控的谎言。《自闭症特教老师手记》里指出:“你们都被骗了。这是一个我认识的老师模仿儿童的笔触来画的,后来被一个慈善机构觉得不错要拿去一用,谁知是拍卖掉了。”
作者甚至坦言,如果 让100 个自闭症儿童作画,那么结果大概如下:大约 10 个人会随机涂鸦一下,40~50 人会把纸直接撕掉,约 20 人会去不停地摸这张纸,剩下的人很可能会把纸放嘴里。
看,这才是华美画作下血淋淋的现实!
02.倘若侥幸是“自闭症天才”
会有美满的人生吗?
现实中,我们暂时无从得知。那么就讲一讲影视剧里的那些自闭症天才,近大热的应该是《良医》了。
《良医》展现了医生对病患的救治与医生的自救两条故事线:一方面叙述了医疗剧的本质,讲述了在医院里,外科医生与病患之间的故事,另一方面则是讲述主角肖恩·墨菲(Shaun Murphy)战胜困难(自闭症带来的工作、生活中的问题),逐渐成长的故事。
肖恩就是一位患有自闭症和学者症候群的外科医生,这就意味着他虽然是一位天才医生,但是他因自闭症而难以和同事、患者正常沟通交流。这也引发了人们的一个疑问:“肖恩到底能不能成为一名好医生?”
我们不可否认,学者症候群的肖恩有的空间构想能力和分析能力。要知道,他看病都是有的,就像这样:
生活中,肖恩也有循循善诱,深更半夜因为一通电话去宽慰他的老院长;有和善真挚,教他跨出结识朋友步的室友;有总是放下事情为他疏解困惑,提高生活技能的同事;有相处很久以后,上司的赏识和照顾;甚至,有了愿意跟上他步伐的爱人。
拥有这些,肖恩已经走在了万千成年自闭症患者独立生活、工作的前端了,但是,刺眼的灯光可能让他抓狂,嘈杂的环境可能让他失控,因为言语或行为刺伤朋友、爱人的心而不自知,由于过分的自我、语言艺术的缺失让患者或同事难过。
他是可能在进步、在成长,但初次见面的患者能迁就吗?总是谅解的朋友会永远容忍吗?一直退让的爱人能时刻宽宥吗?
现实,真的会等肖恩成长吗?
03.事实就是,一定要早诊断早干预
其实,肖恩的父母尤其是父亲,非但没有给他更细致浓烈的爱,而是因为自闭症备受冷眼、辱骂、和摧残。肖恩能成为医生,是死去的弟弟,带他逃离、给他梦想的结果;是老校长的教育和呵护,并且终引咎辞职的成全。
否则很难想象,肖恩会怎么样?
0 - 6 岁是自闭症儿童黄金的干预期,父母对待自闭症的态度、措施是否积极会在很大程度上决定该孩子未来融入社会的可能性。
社交困难、重复刻板等症状会持续在不同的人生阶段影响个体,但在医疗机构或专业医生的指导下,早期干预加上长期个体化的康复训练会让孩子发展出适应学习、生活、工作的能力。
对于早期干预的目标人群——3岁以下的婴幼儿来说,干预在于促进患儿社交沟通技能发展,干预目标涵盖以下几个方面:
(1)改善核心症状:如社交沟通能力、模仿能力、游戏能力等;
(2)减少或消除问题行为,如自伤、影响患儿健康安全的重复刻板行为等;
(3)促进患儿全面发展:包括运动能力、生活自理能力等;
(4)处理相关共患问题:如睡眠问题、胃肠道问题等。
常见的干预和治疗方法应在循证证据的指引下,根据患儿的年龄、发育水平以及在家庭推行的适用性来选择。
一、康复训练和教育,外公认康复训练是改善自闭症核心症状、提高患者社会适应能力和生活质量的办法。训练目标是促进患儿的语言发育、提高社会交往能力、掌握基本生活技能和学习技能。
二、心理治疗,多采用行为,目的是强化已经养成的良好行为,对不良行为如刻板行为、攻击性行为、自伤或自残行为等予以矫正。
三、药物治疗,无药物,主要是患者有明显情绪障碍或行为障碍时使用对症处理药物。